Euch dürfte bekannt sein, welchen Wert für mich mein selbstbestimmtes Leben hat. Nicht nur, dass ich immer noch in meiner gemütlichen Studentenbude hausiere. Ich arbeite meine Assistenten selbst nach eigenem Wissen und Gewissen ein. Ich fahre in den Urlaub (gut, in einem anderen Jahr als 2020 hätte ich das gemacht). Vor allem lasse ich mich auch überbeatmen, um besser sprechen zu können und weniger durch Atelektasen (temporäres Verkleben eines Lungenflügels) gefährdet zu sein.
Mir ist bewusst, dass ich mir durch Letzteres eine erfolgreiche Dekanülierung, ein sogenanntes Weaning, selber erheblich erschwere und wahrscheinlich vollständig verbaue. Das nehme ich bewusst in Kauf, weil ich ohnehin unheilbar neuromuskulär erkrankt bin und die Dauerbeatmung, bei allen anfänglichen Schwierigkeiten, ein Hilfsmittel für mich ist, das mir über die Jahre und Jahrzehnte viele vorher nur schwer vorstellbare Freiheiten gegeben hat.
Unter anderem das verabschiedete GKV-IPReG sowie zahlreiche Protestaktionen gegen dieses Gesetz haben jedoch aufgezeigt, dass Patient*innen noch immer mit Nachdruck für ihre Selbstbestimmungsrechte kämpfen müssen. Über die Richtlinien zur Ausgestaltung dieses und anderer gesundheitspolitischer Gesetze entscheidet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), in welchem ausschließlich Vertreter von Ärzteschaft, Krankenhausgesellschaften und gesetzlichen Krankenkassen stimmberechtigt vertreten sind.
In dieser Petition fordern wir eine Umstrukturierung auf paritätischer Basis, die den Betroffenen oder deren Vertreter*innen Stimmrecht einräumt und den aktuell, doch sehr hinter verschlossenen Türen, stattfindenden Prozess transparenter macht.
Anlässlich unserer Petition möchten wir Sie ganz herzlich zu einer Online-Diskussion im Rahmen des Münchner außerklinischen Intensivpflege Kongresses (MAIK) am Donnerstag, den 10. Dezember 2020 um 16:00 Uhr einladen. Sprechen werden bei dieser Veranstaltung unter anderem:
- Yvonne Falckner, Pflegefachkraft in der außerklinischen Intensivpflege
- Prof. Dr. med. Gerhard Laier-Groeneveld, Universität Göttingen, Facharzt für Pneumologie und Beatmung
- Constantin Grosch, Jurist, Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss
- Sebastian Lemme, Jurist, Bundesvorstand Forum GEHIRN e.V., Einzelsachverständiger Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags
- Laura Mench, Aktivistin, Journalistin und Bloggerin, teilzeitbeatmet
- und meine Wenigkeit 🙂
Moderiert wird die Diskussion von Christoph Jaschke, exam. Krankenpfleger und Leiter Innovation & Öffentlichkeitsarbeit Deutsche Fachpflege.
Weitere Hintergründe zur Initiative finden sich beispielsweise von der Aktivistin Laura Mench auf der Webseite Projekt Leben:
Fühlt euch herzlich eingeladen, euch die Argumente und Perspektiven der Aktivist*innen und Expert*innen anzuhören, mit ihnen in den Austausch zu treten sowie selbstverständlich eure Leser/Zuhörer/Zuschauer*innen darauf aufmerksam zu machen, dass auch Entscheidungen über ihre Gesundheit in Zukunft in den Händen des G-BA liegen könnten.
Melden Sie sich bitte aus technischen Gründen vorab unter folgendem Link für eine Teilnahme an: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZYocumhrz8uH9PZpQkb_uHQ1Tthqsdd3mEq
Disclaimer: Große Teile dieses Textes entstammen einer heute von Laura, Henriette und mir gemeinsam geschriebenen Pressemeldung.
