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Der erste Beitrag wird gleichzeitig einer der seltenen Sorte in diesem Blog sein. In dem Sinne, dass er sich ziemlich direkt ausschließlich auf mein Leben und meinen Alltag mit Behinderung, persönlicher Assistenz und Dauerbeatmung bezieht. Ein prosaischer Text wie dieser verlangt mir nämlich keinerlei gedankliche Kreativität ab und das darf nicht zur Regel werden. Leider gibt es für ihn jedoch einen ganz aktuellen Anlass:

Heute werde ich zum allerletzten Mal darlegen, warum der Gesetzentwurf der Bundesregierung zu einem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG, im Folgenden in der verlinkten Fassung stets verkürzt als IPReG bezeichnet) eine solch essenzielle Bedrohung für Menschen darstellt, die dank dem Hilfsmittel Beatmungsgerät zumindest versuchen, ein erfülltes, ein freies, ein individuelles und ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Disclaimer: Vieles von dem, was ich heute schreibe, ist aus einer PDF-Stellungnahme kopiert, die ich Ende Februar 2020 verfasst und an diverse Mitglieder bzw. Abgeordnetenbüros des Deutschen Bundestages geschickt habe.

Zum aktuellen Anlass, den ich oben vermerkt habe: An diesem Mittwoch, dem 27.05.2020 um 17:40 Uhr, findet nach einer eingegangenen Stellungnahme des Bundesrats die erste halbstündige Debatte im Deutschen Bundestag zum IPReG statt. Ich werde diese Debatte wohl (spätestens mit einer geringen zeitlichen Verzögerung) auf Twitter kommentieren und ich erwarte und gehe auch davon aus, dass von den erwähnten Abgeordneten, die meine Stellungnahme erhalten haben, oder von befreundeten Kollegen kritische Wortmeldungen zum Gesetzentwurf erfolgen.

Ob die Bundesregierung und insbesondere Herr Spahn dann bereit sind, sich damit auseinanderzusetzen, das steht auf einem anderen Blatt Papier.

Natürlich meine ich hiermit bei weitem nicht nur Argumente, die ich in meinem PDF oder zum Beispiel im vergangenen Dezember hier niedergeschrieben habe. To be fair, der hier verlinkte Text bezieht sich auf eine letzte Fassung des IPReG. Die letzte Überarbeitung brachte wenige Verbesserungen, allerdings auch durchaus merkliche praktische Verschlechterungen.

Ich meine stattdessen aber Argumente wie beispielsweise von Manfred vorgetragen. Oder von AbilityWatch.

All right, jetzt habe ich lange genug um den heißen Brei herumgelabert, was steht denn nun drin im Gesetzentwurf?

Der Anspruch nach Satz 1 besteht nicht für Versicherte mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege, die Anspruch auf Leistungen nach § 37c haben.

IPReG Artikel 2, Seite 11

Hier jetzt ein bisschen persönliche Hintergründe: Ich bin 2008 aus Süddeutschland nach Münster gezogen, um zu studieren und dort hatte ich dann auch direkt vom ersten Tag an persönliche Assistenz als Leistung der häuslichen Krankenpflege. Der Anspruch nach Satz 1, SGB V, §37 bezieht sich genau auf diesen Hilfebestand.

Außerklinische Intensivpflege soll die Leistung also heißen, die ich und andere zukünftig stattdessen erhalten sollen. Lesen wir also mal im Gesetzentwurf, wie meine Assistenz, die aktuell zum großen Glück aus einem sehr stabilen Team besteht, unter diesem neuen Hilfebestand finanziert werden soll.

Ich dokumentiere euch diesmal sogar bildlich, was der Gesetzentwurf der Bundesregierung hierzu schreibt:

To be fair, das Wort „Selbstbestimmung“ taucht im IPReG zweimal auf – allerdings in Bezug auf medizinische Rehabilitation. Zu diesem Teil des Gesetzentwurfs werde ich mich mangels Erfahrung nicht äußern können.

Auch von „Unverletzlichkeit der Wohnung“ gegenüber dem medizinischen Dienst ist auf Seite 24 zwar die Rede, allerdings unter unmittelbarer Androhung des Aussetzens aller Pflegeleistungen.

Das mag manchem Leser jetzt etwas zu hart vorkommen, enthält der Gesetzentwurf zum IPReG doch, im Gegensatz zu seinem Vorgänger RISG, folgenden Passus:

Wünschen der Versicherten, die sich auf den Ort der Leistung nach Satz 1 richten, ist zu entsprechen, soweit die medizinische und pflegerische Versorgung an diesem Ort tatsächlich und dauerhaft sichergestellt werden kann. Dabei sind die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände zu berücksichtigen.

IPReG Neufassung §37c, Seite 10

Ich werde vielleicht einige Leser enttäuschen, wenn ich sage, dass diesem Abschnitt in der Praxis wenig Relevanz zukommen würde.

Nicht falsch verstehen, mir ist lieber, das Gesetz enthält diesen Passus als wenn es das nicht täte. Genauso wie ich lieber mit Rettungsweste auf dem offenen Ozean Schiffbruch erleiden würde als ohne. Ist nur die Frage, wie groß der praktische Unterschied wirklich ist, insbesondere angesichts folgender Formulierungen:

Durch Verbesserungen der Qualität im Bereich der außerklinischen Intensivpflege verbunden mit einer zu erwartenden steigenden Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten können der gesetzlichen Krankenversicherung bei voller Jahreswirkung Einsparungen in einem niedrigen bis mittleren dreistelligen Millionenbetrag entstehen.

IPReG Haushaltsausgaben, Seite 3 und Seite 19

Zusammenfassend soll das IPReG also:

• Die Anzahl der Personen, die langfristig auf Beatmung angewiesen sind, reduzieren (auch wenn das Beatmungsgerät für mich ein Hilfsmittel ist, hier zweifle ich nicht an einer grundsätzlich guten Absicht des Gesetzgebers)
• Wünsche der Menschen, die trotzdem auf Beatmung angewiesen bleiben, zu Hause gepflegt zu werden (und wer würde das nicht wollen?), sollen berücksichtigt werden.
• Die Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen und speziellen Wohneinheiten (keine 1:1-Versorgung!) soll gleichzeitig steigen!

Ist es nur meinem mathematischen Background zu verschulden, dass diese ausformulierten Zielsetzungen des IPReG auf mich widersprüchlich wirken?

Es gibt 2 offensichtliche Möglichkeiten, wie das Bundesministerium für Gesundheit gedenkt, diese beinahe in sich widersprüchlichen Zielsetzungen trotzdem umzusetzen:

Erstens könnten Intensivpflege-WGs und Einrichtungen zukünftig so attraktiv gemacht werden, dass Menschen, die bisher zu Hause gepflegt werden wollten, freiwillig in eine Einrichtung ziehen. Die Zahl dieser Menschen müsste für die letzte Zielsetzung die Zahl derer übertreffen, die erfolgreich von der Beatmung entwöhnt werden können.

Glaubt jemand ernsthaft, dass es so laufen wird? Schreibt bitte in die Kommentare, Optimisten wie euch muss ich unbedingt verstärkt in meinen Freundeskreis aufnehmen. 🙂

Die zweite Möglichkeit liegt in der Formulierung „tatsächlich und dauerhaft sichergestellt“ – eine Gefahr, die auch die Sprecherratsvorsitzende des Deutschen Behindertenrats, Verena Bentele, bereits mehrfach herausgestellt hat.

So soll insbesondere die „Qualifikation der Leistungserbringer“ kontrolliert werden, und zwar:

Nach Satz 4 obliegt die Feststellung, ob die Voraussetzungen für eine intensivpflegerische Versorgung insgesamt (Absatz 1) und am gewünschten Leistungsort (Absatz 2) vorliegen, der Krankenkasse.

IPReG Kommentare zu Absatz 2, Seite 24

Viele meiner Assistenten sind zum Beispiel Heilerziehungspfleger/-innen. Jahrelange Erfahrung sowie auch persönliche Zugewandtheit sollen durch striktere Leistungskataloge zunichte gemacht werden, für unsere Versorgung demnach nur noch hochqualifizierte Pflegefachkräfte eingesetzt werden dürfen.

Vielleicht mag das für den einen oder anderen geneigten Leser gar nicht negativ klingen. Im Einzelfall ist eine strengere Kontrolle sicherlich auch gerechtfertigt, das möchte ich gar nicht leugnen. Seid euch aber bewusst:

Die Zahl an Fachkräften, die nötig wäre, um alle Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege 1:1 versorgen zu können, existiert in Deutschland nicht, mit beträchtlichem Abstand. Die Versorgungslücke könnte minimiert werden, wenn diverse, parteiübergreifende, Bundesregierungen in den letzten 30 Jahren mehr als nur das absolute Minimum getan hätten, um die Arbeitsbedingungen in der Pflege signifikant zu verbessern. Haben sie aber nicht, und das schließt die aktuelle Bundesregierung restlos mit ein.

Von dieser Versorgungslücke weiß auch Herr Spahn, daher seine explizite Zielsetzung:

Vor dem Hintergrund des bestehenden Fachkräftemangels in den Pflegeberufen ist es wichtig, die vorhandenen Fachkräfte möglichst so einzusetzen, dass allen Versicherten eine bestmögliche Versorgung ermöglicht wird. Die stationäre Versorgung, die grundsätzlich einen effizienten Einsatz des vorhandenen Pflegepersonals ermöglicht, soll daher gestärkt werden.

IPReG Kommentare zu Absatz 3, Seite 26

Schönen Dank! Ich weiß aus eigener Erfahrung sowie aus der vieler meiner Freunde, dass Menschen mit schweren Behinderungen (ob zu Recht oder zu Unrecht, das ist ohnehin immer subjektiv) häufiger als andere Menschen depressiv sind und sich hierbei als Last für die Gesellschaft wahrnehmen. Gesetzespassagen wie diese leisten hier eine sehr gute Präventionsarbeit, daher mein tiefster und innigster Respekt vor dem Gesetzgeber! 😛

Wer etwaigen Sarkasmus findet, darf ihn gerne behalten.

An einer anderen Stelle im Gesetzentwurf schreibt die Bundesregierung, dass die vorhandenen Ressourcen begrenzt seien.

Newsflash: Man kann sich rechtzeitig um Ressourcennachschub kümmern! Ich könnte hier jetzt einige makabre Beispiele für bringen, ich lasse es, das ist hier nicht Thema, aber was haben die Bundesregierungen der letzten 30 Jahre getan, um es eben nicht zu dieser Knappheit an „Ressourcen“ (Gott ich hasse dieses Wort, wir reden über Menschen!) kommen zu lassen?

Um zurück zu uns selbstbestimmt lebenden Menschen mit Dauerbeatmung zu kommen: 95% von uns würden eine individuell eingearbeitete Versorgung (unter Eigenverantwortung im Assistenzmodell) durch „unterqualifizierte“ Kräfte einer Fachkraftversorgung in WG oder Einrichtung klar vorziehen.

Ach, was rede ich, 99% von uns.

Für Betroffene wie mich ist eine 1:1-Versorgung auch medizinisch zwingend vorgeschrieben, in akuten Sekretsituationen kann absolut keine Verzögerung im Minutenbereich toleriert werden.

Und ganz nebenbei entspricht die individuelle persönliche Assistenz auch zweifellos Artikel 19a der UN-Behindertenrechtskonvention.

Zum allerletzten Mal werde ich meine persönlichen Ergänzungsforderungen an das IPReG aufzählen. Glaubt besser, im Vergleich zu anderen Kommentatoren sind diese relativ gemäßigt:

• Bei Menschen mit diagnostizierten progressiven Erkrankungen und langjähriger Dauerbeatmung können die erneute Prüfung des Grundbedarfs wie auch die Feststellung des Beatmungsstatus auf Wunsch des Versicherten unterbleiben.
• Bei bereits festgestelltem und unverändertem Bedarf darf eine Veränderung des Leistungsorts, des Versorgungsschlüssels sowie einzelner Aspekte der Versorgung, die nicht mit dem Schutz oder der Unzumutbarkeit der Pflegekräfte begründet werden können, nicht gegen den Willen des Versicherten erfolgen.
• Menschen mit Behinderung, die ihr Leben selbstbestimmt durch persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell oder mithilfe eines Pflegedienstes, der ausdrücklich Assistenz im Versorgungsschlüssel 1:1 anbietet, organisieren, können eine Einschätzung über die Sicherstellung ihrer Versorgung selbst vornehmen. Die Aussagen dieser Menschen sind bei einer Begutachtung durch den MD das primäre Entscheidungskriterium. Abrechnungsmodalitäten und die Einhaltung des Versorgungsschlüssels sind natürlich wie gewohnt zu kontrollieren.
• Die Unverletzlichkeit der Wohnung gilt auch für Menschen mit Behinderungen. Eine Verweigerung des Eindringens in die Privatsphäre darf nicht mit einer Heimeinweisung sanktioniert werden.
• Eine finanzielle Schlechterstellung der ambulanten Wohnform durch einen höheren Eigenanteil als im stationären Bereich darf nicht erfolgen.

An die Freunde, die mich schon länger in sozialen Medien verfolgt haben, hier ein sicherlich etwas ungewohntes Schlusswort für den ersten Beitrag in einem ersten eigenen Blog:

Hiermit werde ich mich von längeren Ausführungen zum IPReG in allen sozialen Medien wie auch auf dieser Seite zurückziehen, abgesehen von ganz kurzen Kommentaren und vielleicht einem gelegentlichen, aber kommentarlosen, Retweet.

Es wurde in den vergangenen Monaten wirklich alles gesagt, mein Beitrag heute enthielt bereits keinerlei neuen, eigenen Input mehr. Nur eine Zusammenfassung dessen, was nicht nur ich, sondern speziell auch Menschen wie Manfred (bitte unterschreibt die Petition!), Sarah und viele andere eindrucksvoll vertreten haben, ohne bislang von oberster Stelle in einem ernsten Ausmaße gehört worden zu sein.

Viele Menschen haben sich in einem viel größeren Maße aufgeopfert, als ich das je getan habe, bin ich doch dank Spracherkennungssoftware glücklicherweise in der Lage, relativ flüssig zusammenhängende Texte zu schreiben.

Aber selbst mir reicht’s jetzt.

Ich möchte und muss mich wieder anderen Themen widmen. Leider auch privaten Problemen. Ja, manche von ihnen hängen mit der Finanzierung meiner Assistenz zusammen und ja, diese schon vorhandenen Probleme würden sich leider unter dem IPReG noch mal massiv verschärfen.

Viele mögen jetzt insbesondere bezogen auf den letzten Aspekt verständnislos den Kopf schütteln, aber ich würde jetzt viel lieber auf dieser Seite über Kulinarisches, über Reisen oder über Mathe schreiben. Auch, wenn Zweiteres aktuell aus naheliegenden Gründen nicht existiert und Letzteres mir vermutlich nicht mal genügend Leser für eine Runde Doppelkopf einbringen würde, da bin ich realistisch genug. 🙂

Bella Ciao!